Avui entrevistem a la Rosa Mari  mare del Joel i socia beneficiaria de l’associació per parlar de com han viscut la família i l’entorn més proper el procés de tractament del Joel pel que fa a la neurorehabilitació de l’hemiplegia.

Hola Rosa! Primer de tot moltes gràcies per concedir-nos aquesta entrevista. Per poder-nos situar ens podries explicar com va ser el moment en que vareu observar signes d’alarma en el Joel  fins que vareu obtenir un diagnòstic per part de l’equip mèdic.

El Joel als 8 mesos va començar a tenir petites crisis epilèptiques que nosaltres no en teníem coneixement, després d’estar ingressats a l’Hospital Sant Joan Déu  de Barcelona on van realitzar-li un TAC , van observar que hi havia un petita taca a l’hemisferi esquerre del ser cervell. El moment del diagnòstic va ser mol dur perquè no teníem coneixement de l’hemiplegia  i l’equip de neurologia ens va  informar que tindria una afectació en el seu costat dret del cos i que no sabien l’abast de quines serien les seqüeles a nivell motor, cognitiu i de comunicació.

I una vegada diagnosticat quin tipus de  tractament va iniciar?

Un cop diagnosticat va iniciar estimulació a l’àrea de neonats i  posteriorment dos cops per setmana al CDIAP  fins els 6 anys.  En aquells moment en  Joel no es deixava tocar la seva extremitat superior dreta i, a poc a poc,  amb l’ajuda dels professionals van poder intervenir en millorar la funcionalitat del braç i de la cama dreta.

En algun moment us vareu plantejar buscar alternatives de tractaments? A part del CDIAP  heu realitzat tractament en altres centres de la vostra zona?

No ens vam plantejar buscar alternatives, no perquè no volguéssim o perquè no l’hi fes falta, sinó perquè als voltants de casa no teníem cap servei on poder portar el nostre fill. I com que el Joel ja tenia mes de 6 anys ja estava exclòs del tots els centres de tractament regits per la seguretat social que estableix la santiat pública a Catalunya. 

Durant tot aquest procés vareu realitzar canvis i adaptacions en les activitats de la vida diària a casa i al seu entorn?

No vam haver de fer molts canvis a la nostra vida, era el primer fill  i el segon net de la família, va créixer fent vida normal. Si que al moment de caminar com que tenia moltes caigudes se l’hi va posar un casc per evitar cops al cap perquè queia d’esquena.  Però a part d’això no vam fer cap adaptació concreta. De seguida em vaig quedar embarassada  d’ un segon fill i al poder créixer junts els dos germans  va ajudar molt al Joel aconseguir noves habilitats motrius com el caminar.

  

I a l’entorn d’amics i escola?  

A l’escola i amb els  amics hem tingut molta sort, de seguida vam poder escolaritzar-lo quan tocava i dels 3 a 6 anys va anar a la mateixa escola. A primer de primària va iniciar  l’escola compartida entre escola ordinària i especial perquè tingués la coherència d’un lloc i de l’altre. A l’escola ordinària l’adaptació va ser molt bona tant que  la persona de consergeria l’hi va fer un seient de guix per poder seure. Els companys sempre l’han ajudat  i integrat en les seves activitats.

Ara amb 13 anys com és el Joel? Com ho viviu vosaltres?

Actualment continua sent molt negatiu, la mà dreta l’utilitza quant ell vol. El dia a dia, ell és autònom per menjar, vestir, dutxar-se... i realitza diferents esports com el futbol o tennis adaptat. Té mancança a nivell cognitiu i a dia d’avui no sabem si no sap o no vol saber les coses i en aquest aspecte és mes complicat.

Nosaltres ho portem bé tenint en compte que te 13 anys en plena adolescència te moments bons i dolents, a vegades està molt content i eufòric o  s’enfada i molt, però creiem que ja son coses de l’edat.

En aquest punt quins tractaments està realitzant actualment? Com valoreu tot aquest camí fins a dia d’avui?

El recorregut fins a dia d’avui el valorem molt positivament sobretot l’evolució fins als 6 anys ja que l’estimulació precoç al CDIAP de l’Hospital Sant Joan de Déu va ser molt favorable.

Personalment penso que hi ha un buit de possibilitats de rehabilitació a partir dels 5 anys un cop se’ls hi acaba el CDIAP,  ja que moltes famílies no tenen els recursos o la facilitat d’accedir a programes de neurorehabilitació  i que moltes vegades són difícils de compaginar amb la vida familiar.

Actualment el Joel assisteix a l’Associació Pequitos CEIAP on realitza sessions de neuropsicologia, logopèdia, fisioteràpia i esport adaptat en un mateix lloc i amb un equip interdisciplinari especialitzat en lesions neurològiques. 

JOCS I ACTIVITATS PER ESTIMULAR LES HABILITATS MOTRIUS I SENSORIALS  DE NENS/ES AMB HEMIPLEGIA

Avui la nostra fisioterapeuta comparteix propostes de jocs i activitats per estimular  les habilitats motrius i sensorials  de nens i nenes amb hemiplegia i així poder realitzar-les a casa.  En primer lloc parlarem de com estimular a infants de 0 a 1 any i en segon lloc activitats i rutines per infants a partir de l’any.

En totes les pautes de jocs i d’estimulació proposades sempre respectarem el nen i adaptarem les activitats en funció de les seves capacitats i moment evolutiu en que es trobi.

Aquestes propostes tenen com a objectiu guiar aquelles famílies que tenen nens/es amb hemiplegia i en cas de dubte o senyal d’alerta consultin als professionals de referència.

Infants de 0 a 1 any

1. Potenciar que miri cap al costat hemiplègic. Per exemple en el cotxet,llit posar els jocs al costat hemiplègic.
2. Portar les mans a la boca i tocar-se els peus amb les mans: mà dreta- peu esquerre, i al revés. Podeu posar una tovallola petita per pujar la zona lumbar i així tingui més facilitat per tocar-se els peus.
3. Potenciar la obertura de la mà: en la posició de cara a baix al llit, “rulo” o pilota.
4. Treballar els voltejos de cara amunt a cara avall i al revés amb l’ajuda d’una joguina. El volteig sobre costat sa tindrà més dificultat en passar el braç hemiplègic i l’acompanyarem amb les nostres mans des de l’espatlla. I el volteig sobre el costat hemiplègic,per evitar que se l’hi quedi sota el seu cos, l’ajudarem a que l’estiri.
5. Deixar joguines per sobre el seu cap perquè estiri els braços.
6. Assentat quant estigui preparat col·locar objectes en diferents distàncies perquè hagi de separar els braços del seu cos i estirar-los.
7. Estirat cara avall sobre les nostres cames, “rulo” o el terra oferir les joguines en diferents alçades i posicions
8. Assentat sobre la vostres cames, vigilant que recolzi les plantes dels peus, fent que el nen s’aixequi i s’inclini cap endavant.
9. Mobilitzacions i estiraments a les extremitats inferiors i superiors proporcionant moviment i obertura. Els moviments seran lents i  suaus.
10. Jocs de mans, cançons, textures, joguines de diferents mides i pes. Potenciarem la mà afectada però també la manipulació bimanual , obrir ampolles, jugar a pilota,etc.
11. Música: tocar instruments com el tambor, piano, maraca,etc.
12. Jugar amb un globus estirat cara amunt.
13. Posar gomets a la mà i peu hemiplègic perquè se’l vagi a buscar i tocar.
14. A través del massatge amb esponges o amb crema busquem l’extensió dels dits per sobre el seu peu (la direcció del moviment serà des de la punta dels dits fins al genoll). Per relaxar la musculatura posterior de la cama les nostres mans baixaran des de sota el plec del genoll fins el taló.

Infants a partir de l’any de vida

Extremitat superior

1. Jocs de mans, cançons, textures, joguines de diferents mides i pes. Potenciarem la mà afectada però també la manipulació bimanual , obrir ampolles, jugar a pilota.
2. Tocar instruments: caixa, tambor, piano, maraca,etc.
3. Joc de cartes: posar-les a la taula i girar-les, agafar-les amb la mà hemiplègica amb l’ajuda de l’altre.
4. Jocs amb pilota amb les dues mans; passar-nos la pilota, encistellar,etc.
5. Jugar a tenis amb una raqueta o pala de baix  pes.
6. Pentinar, rentar dents, rentar mans i eixugar-se amb la tovallola amb les dues mans.
7. Cartolina a la paret: enganxar gomets, pintar amb pintura de dits, pinzell gruixut,etc.
8. Jugar amb plastilina amb plantilles per fer formes, rodet,etc.
9. Trencar papers de colors i enganxar-los en un paper.
10. Fer torres amb caixes de cartó, jocs de fusta,etc.
11. Ajudar a parar i desparar la taula acompanyant amb les dues mans.
12. Assentat posar objectes als costat  i a posterior perquè tingui que estirar el braç.
13. Treball habilitats manuals: Posar i treure objectes de diferents mides en una caixa,  fer boles i estirar plastilina, posar i treure pinces de roba, fer boles de paper, treure mocadors de paper d’una caixa, obrir i tancar ampolla,etc

Extremitat inferior

1. A través del massatge amb esponges o amb crema busquem l’extensió dels dits per sobre el seu peu (la direcció del moviment serà des de la punta dels dits fins al genoll). Per relaxar la musculatura posterior de la cama les nostres mans baixaran des de sota el plec del genoll fins el taló.
2. Caminar de costat, endarrere, sobre els seus talons, pujar i baixar escales i rampes,etc.
3. Assentat a una cadira o tamboret passar-nos pilota amb els peus sense aixecar el taló perquè estiri els dits.
4. Posar una marca a la paret i que intenti tocar-la amb el peu.
5. Ajuntar els peus i intentar saltar des d’un petit esglaó.
6. Caminar per sobre dos línea que estiguin juntes o més separades.
7. Caminar lent i ràpid jugant amb les velocitats.

Avui hem pogut parlar amb en Toni Vich, psicòleg col•legiat al Col•legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya amb una dilatada experiència en el sector clínic en diferents unitats i serveis clínics com la Unitat de Teràpia de Conducta de la Universitat de Barcelona. Actualment, està desenvolupant el projecte 3Ó: Promoció, Formació i Prevenció, dirigit a joves i adolescents d’instituts de Mallorca, la seva ciutat, i ens ha atès a la seva consulta per parlar sobre aquest projecte i altres assumptes relacionats amb la població a qui va dirigit, els adolescents.

Abans de començar, parla’ns una mica del teu projecte 3Ó.
Des de fa molt de temps vèiem que era un projecte necessari, està dirigit a joves i adolescents dins d’un àmbit educatiu –escoles, instituts-. Tracta de promoció, prevenció i formació en diferents àmbits: sexualitat, violència de gènere, abús de drogues, ús d’internet... tot això englobat des d’una perspectiva no tant informativa sinó més d’experiència, mitjançant, per exemple, tècniques teatrals.

Com són els adolescents d’avui en dia? En què es diferencien dels de generacions anteriors?
Crec que el principal factor diferencial és la forma de relacionar-se i comunicar-se entre ells mateixos, i com es van modelant no només en base als professors, pares i amics propers sinó també amb moltes altres visions de gent d’arreu del món.

Quines creus que són les principals fonts d’estrès per a un adolescent avui en dia?
Penso que avui en dia a l’adolescent se li exigeix tenir una actitud que no li pertoca a la seva edat. Veiem que a les xarxes socials, des dels 12 anys, es preocupen per coses que no es corresponen a la seva edat, com per exemple la parella, la sexualitat, donar una aparença molt més adulta, l’alimentació... en definitiva, una gran font d’estrès és la pressió per donar una imatge més adulta del que els hi pertoca.
També crec que estan sobre-informats, estan connectats constantment amb tot el món i no es centren tant en gaudir del que fan sinó en mostrar el que fan. Aquesta sobre-informació també és perillosa perquè no tenen una capacitat de filtrar quina informació és verídica i quina no.

Què creus que poden fer els pares per afavorir que la relació amb els seus fills i filles adolescents sigui el millor possible?
Passar més temps amb ells. La majoria de pares no passa el temps que toca amb els seus fills. S’ha de fer activitats amb ells, els pares són la principal font de modelatge. Sovint poden caure en deixar el nen amb la tele o la Tablet, però aquestes fonts mai són tan estimulants com el temps passat amb els pares. Està clar que les jornades laborals dels pares ho dificulten, també els horaris dels nens, però encara així s’ha de trobar la manera de passar temps junts, sense caure lògicament en la sobreprotecció o l’absorció.

I a l’institut, què poden fer els mestres per afavorir un ambient educatiu a l’aula?
El problema és que això no depèn tant dels mestres com del pla educatiu, de la zona geogràfica de l’institut i la cultura de la zona... no crec que el mestre tingui tanta responsabilitat en l’ambient educatiu de l’aula. Penso que s’ha de seguir investigant nous models d’educació, mirar de trencar alguns esquemes tradicionals i buscar mètodes que busquin més la implicació activa de l’alumne en la classe. No obstant, no és menys cert que amb classes de molts alumnes i altres circumstàncies que ho dificulten, el professor tindrà difícil afavorir un clima d’aprenentatge desitjable a l’aula.

Parlem d’un tema molt important: hi ha alguna manera de detenir el bullying?
Jo crec que el bullying és un concepte més emprat del que deuria. Hi ha baralles puntuals i conflictes que són normals en aquestes edats, fins i tot són necessàries pel creixement personal. El bullying seria una repetició significativa de conflictes on hi ha submissió per una de les parts, un assetjament freqüent i unidireccional. Crec que sí podem fer alguna cosa amb això; els agressors ho fan sovint perquè ho han vist a casa o per canalitzar les seves emocions, i s’ha de treballar amb aquests adolescents i les seves famílies, però també hi ha una gran feina a fer en la majoria silenciosa, els companys que veuen aquests comportaments (sense rebre’ls) i no diuen res. A aquestes persones no se les ha tingut en compte i crec que aquí podem incidir molt. Crec que ho podem reduir, no sé si al 100%, però sí reduir-ho. Les escoles estan conscienciades i entre tots podem fer una bona feina: pares, alumnes, professors.

I què en penses de l’ús de les xarxes socials en l’adolescència?
La tecnologia és bona perquè permet estar en contacte amb els amics, establir més vincles socials (encara que puguin ser més o menys superficials), parlar més obertament, compartir opinions... però l’ús que se’n fa és la qüestió a tractar. Crec que mai s’ha de prohibir utilitzar aquesta tecnologia a l’adolescent, perquè vivim en un món que funciona així i no podem privar al jove d’aquests recursos, però hem d’educar des de petits als nens a utilitzar tota aquesta tecnologia. Els pares han d’acompanyar als nens en els inicis de l’ús de l’ordinador, les xarxes, els videojocs... i transmetre com utilitzar-los de manera responsable. Si un jove entra en aquest món sense cap tipus de supervisió o educació, serà molt vulnerable: la privacitat, l’ús excessiu... són perills reals i se’ls ha de fer conscients, sobretot que no tota la seva vida ha de ser pública i que ell ha de decidir quines parts conservar en la privacitat.

L’alcohol, el tabac, les drogues... estan al corrent dels seus efectes nocius i encara així molts fan un ús abusiu d’aquestes substàncies. ¿Es pot fer alguna cosa al respecte?
Crec que molts creuen que ho saben, tot això, però no ho saben realment. N’han sentit parlar i amb això creuen que són experts. Un dels errors és sobreinformar els adolescents sobre aquests temes. Fins ara, s’ha apostat molt per xerrades, conferències... i aquest tipus d’informació s’adquireix d’una manera superficial, amb poca implicació per la seva part. Jo crec que s’ha de formar, no només informar. S’ha de buscar una manera més emocional i experiencial de transmetre aquests coneixements. La DGT ja fa campanyes molt agressives per conscienciar de les conseqüències de l’ús de l’alcohol... i crec que han estat efectives, el consum s’ha reduït molt. Hem d’ensenyar a diferenciar entre fer un consum raonable i fer un ús excessiu, no val de res prohibir. L’ús responsable és possible si hi ha una bona base d’autoestima i altres aspectes psicològics que s’han de treballar des de petit.

En l’àmbit sexual, estàs d’acord amb que una educació sexual oberta i natural afavoreix que el desenvolupament dels adolescents en aquesta faceta sigui el desitjable?
Totalment. Una comunicació oberta de la sexualitat no implica disposar tota la informació referent a la sexualitat. Els pares han de generar la confiança suficient per poder tractar aquests temes, perquè si no parlen amb els pares d’això ho faran amb els amics, i molt probablement la informació que utilitzin no serà del tot fiable i podrà donar lloc a problemes.

Ja per acabar, què penses de l’orientació acadèmica-professional que es fa als adolescents durant l’etapa de l’institut?
Crec que és bastant deficient. Penso que els adolescents tenen una imatge idealitzada dels estudis universitaris basada en persones famoses que s’hi dediquen. Com el sistema educatiu no potencia les competències individuals des de petits, molts adolescents no saben què se’ls hi dóna bé i què no. Hi ha instituts que fan triar amb 14 o 15 anys entre un itinerari de lletres o de ciències. ¿Ja estàs preparat per saber quin itinerari triar? L’orientació que et donen sovint no és més que una xerrada o un tríptic, ho trobo insuficient. A més, hi ha la pressió per estudiar una carrera universitària, i és una evidència que no tothom ha de triar aquesta opció i que hi ha alternatives que poden tenir molta sortida laboral.

L'Alina té 12 anys i ja està a les portes de l'adolescència. Diu que sap molt bé de què va tot això de l'adolescència, perquè li han explicat i perquè té un germà gran que està passant per aquesta fase.

En aquest vídeo, l'Alina ens dóna la seva opinió respecte alguns aspectes fonamentals de l'adolescència: els amics, els pares, la visió d'un mateix... I ens dóna enriquidora visió al parlar del que li preocupa d'aquesta etapa en la que està a punt d'entrar amb la que segur que tots ens podem sentir identificats.

¿Qué piensan los adolescentes? ¿A que retos se enfrentan?

ALGUNOS RETOS DE LOS ADOLESCENTES

Mónica, Joan y Albert son tres jóvenes de 14 años que cursan 3º de la ESO en una escuela de Badalona. Son buenos estudiantes y dedican su tiempo libre al deporte, estudiar inglés y quedar con sus amigos. Aparentemente, son adolescentes felices con estilos de vida saludables y bien dirigidos, seguramente fruto del esfuerzo de sus respectivos padres por ofrecerles una buena educación desde pequeños.

Con todo, charlar con ellos acerca de la etapa vital que están viviendo sirve para darse cuenta que hasta los adolescentes más estables, aquellos que no encajan con el estereotipo que la sociedad tiene de los jóvenes de entre 12 y 18 años aproximadamente, saben muy bien a qué retos se enfrentan en esta fase de su vida y experimentan numerosas presiones por encajar y prosperar entre sus iguales. Estos son algunos de estos retos:

Encaja con los demás

Ser diferente es un riesgo que no nos podemos permitir, porque nos expone demasiado y podemos ser objeto de burlas, de insultos… Hemos de vestir, hablar, pensar y actuar como la mayoría de nuestros iguales, porque sólo así seremos aceptados como uno más de grupo y sólo entonces podremos aspirar a la tan ansiada popularidad. Ser popular parece la fórmula del éxito, la manera definitiva para conseguir todo lo demás.

Define tu identidad

¿Quiénes somos? ¿Qué nos gusta, qué no nos gusta? Aunque deseamos parecernos a los demás, no podemos negar que también queremos saber qué nos hace diferentes. La música, los hobbies, la ropa, el estilo… son cosas que tenemos que explorar para definir quiénes somos. Los hay que arriesgarán con estilos atrevidos y harán de ellos su sello de identidad, mientras que otros decidirán ser más conservadores y mantener un estilo estándar.

Deja de depender de tus padres

¡Ya no somos niños! Nuestros padres nos quieren, sí, pero no parecen entender muy bien que ahora ya tenemos edad para tomar nuestras propias decisiones, aunque les parezcan equivocadas. Es difícil mantener el equilibrio entre ser como tenemos que ser para encajar y ser como nuestros padres quieren que seamos… Y este reto nos supone a menudo discusiones o ambientes tensos con nuestros seres queridos. Ojalá simplemente entendiesen que necesitamos libertad y nos la concediesen.

¡Aprueba el curso!

No podemos dejar los estudios olvidados, o repetiremos curso. Por si no fueran pocas las preocupaciones que ya tenemos, el instituto nos pone una presión importante con exámenes y trabajos constantes. Y si dedicas mucho tiempo a estudiar, no tendrás tiempo para todo lo demás: amistades, fiestas, experiencias… ¿cuándo harás todo esto si no lo haces ahora? Detrás de este reto están las expectativas de nuestros padres, que quieren que tengamos largas y prósperas carreras profesionales… ¡cuando la mayoría de nosotros no tenemos ni idea de qué queremos hacer el mes que viene, cómo vamos a saber qué querremos hacer después del instituto!

Piensa en novios/as

Comenzamos a notar la presión por fijarnos en los demás en un sentido diferente al de la amistad. Y también notamos la presión por ser atractivos para los demás, ser considerados potenciales parejas. Y ser atractivo con un cuerpo que cambia día a día no es precisamente fácil… los hay que dedican a este reto muchísimos esfuerzos y otros, en cambio, se inhiben y prefieren dejarlo para más adelante. ¡Pero la presión es la misma para todos!

Conoce el mundo de los adultos

De pronto, muchas experiencias que hace un tiempo parecían prohibidas se presentan al alcance de nuestra mano: las fiestas, las drogas, el sexo, el alcohol… La curiosidad por experimentar estas cosas es difícil de contener, y aunque nos hayan advertido de las consecuencias, la mayoría de nosotros deseamos probarlas en primera persona para saber lo que se siente. Y no podemos negar que atreverse a experimentar es otra manera de ganarse el respeto de nuestros semejantes y ser popular.

Algun dels vostres fills no parla encara del tot bé? Coneixeu algun infant amb problemes de parla?

Algun dels vostres fills no parla encara del tot bé? Coneixeu algun infant amb problemes de parla? Què poden fer els pares o familiar per ajudar a l’infant amb problemes de parla?

Avui us presentem una sèrie de pautes que poden anar bé per aquells casos en que els familiars vulguin ajudar als nens a parlar una mica millor.

- Mai s'ha de corregir de forma brusca o dir-los que parlen malament, això els crearia inseguretat i la por a comunicar-se amb els altres. Eliminar correccions del tipus "això no és així". En el seu lloc repetirem la frase o paraula de forma correcta.

- S'han de crear situacions en les que tinguin, des de petits, que relacionar-se amb altres nens i parlin.

- Fer-los llegir llibres des de petits.

- Llegir-li per donar suport al seu desenvolupament de la parla i el llenguatge.

- Fer-los participar en activitats culturals en què, en general, es fa un ús correcte del llenguatge.

- Si s'equivoca, donar-li el model correcte de pronunciació. Mostrar-models lingüístics adequats a la seva edat.

- Que el nen imiti a l'adult amb la paraula que no pronuncia bé.

- Pronunciar-li les paraules en veu alta amb claredat.

- No angoixar ni pressionar-lo perquè parli bé.

- No respondre per ell, deixar que s'expressi lliurement.

- Donar-li temps per respondre.

- Adoptar una actitud positiva davant del nen, animant i felicitant-davant els seus progressos.

- Reforçar positivament els seus avenços "molt bé", bona feina ".

- Qualsevol moment és idoni per estimular el llenguatge i crear situacions comunicatives, aprofitem situacions quotidianes (supermercat, anar en metro, una excursió al zoo, etc.), com es fa amb la resta dels nens.

MAMÁ, ¿POR QUÉ SOY DIFERENTE?

“¿Por qué no puedo jugar fútbol con mis amigos en el equipo de la escuela?, ¿Por qué tengo que jugar en un equipo donde todos los niños tienen problemas como yo?, no quiero usar pantalón corto, no necesito Velladora, quiero subir solo por las escaleras con mis amigos, ¿por qué me cuesta tanto entender los problemas de matemática?”.

Preguntas que teníamos que responder cada día en las cenas de casa durante dos meses.

Las semana pasada os conté lo que significa ser padre de un maravilloso BEBE PREMATURO. Os relaté un poco la historia de lo que han sido los primeros siete años. Ahora estamos en los 10, lo que le llaman actualmente entrada de la Pre-Adolescencia.

SER DIFERENTE…; fue la mayor preocupación de nuestro hijo cuando comenzó tercer grado de primaria. El enfrentarse con la realidad de no poder hacer las mismas actividades deportivas que sus amigos; a no entender algunos problemas de matemáticas y a no hacer letra ligada como lo hacían los demás de su clase.

Nuestras conversaciones en la mesa durante muchas cenas eran el explicar por qué todos éramos diferentes y la importancia de las diferencias.

“Hijo; todos los bebes, niños, adultos, ancianos, animales y plantas son diferentes. Todos los seres vivos somos diferentes. Unos son altos, otros rellenitos, unos tienen lentes, muchos ancianos no tienen dientes, algunos deportistas tienen una sola pierna, otros dos, algunos tienen pecas, otros el color de cabello rojo, hay algunas personas que no caminan y otras que no hablan, también hay niños que se les da bien las matemáticas y a otros se le da mejor las lenguas. Hay niños que les gusta jugar fútbol y hay otros que le gusta el básquet, la mamá tiene el cabello negro y la tía lo tiene rubio, tú tienes una memoria increíble y tu mejor amigo un despistado, pero increíble matemático Todos somos diferentes y es que si no los fuésemos el mundo sería muy aburrido. La belleza de las cosas está en las diferencias”. Esto era una parte de nuestras conversaciones diarias, ensenarle a entender la diversidad.

También nos decía que tenía muchos problemas porque caminaba diferente y que no corría tan rápido como sus amigos de clase, a lo que respondíamos la gran mayoría de las veces con comparativas de fútbol; su deporte preferido…

Tú crees que tienes un problema porque caminas diferente, o porque no juegas con tu clase, pero la realidad es que tenemos que acostumbrarnos a jugar en diferentes equipos y a entender que NO siempre podemos estar, en donde creemos que queremos estar y te explico por qué con algunos ejemplos.

Muchos jugadores de fútbol quisieran jugar en el Barça o el Madrid, sin embargo no pueden, bien sea por la edad, por su estilo de juego, su condición física o simplemente porque no pueden coger a ninguno más en el equipo. Ahora te pregunto, si todos los jugadores de España juegan en el Barça o en el Madrid, crees que existiría la liga, la copa del rey, la champions. El fútbol sería aburrido, no tendríamos competiciones durante el año

También me gustaría que pensaras si todos los niños de tu clase juegan en la selección de tu colegio. Su respuesta inmediata fue un NO. Por supuesto que no todos los niños de la clase juegan en la selección porque, solo en tercero de primaria hay cinco líneas y en cada una de ellas 28 niños. Cuantos jugadores necesita un equipo de fútbol. 7 o 11, más lo suplentes verdad? Pues de los 140 niños que hay en tercero solo pueden jugar 22. Los otros 118 niños no pueden, o si juegan?.  No mamá, fue su respuesta. Pues tu estas entre los 118 que no pueden jugar en el equipo del cole. Sin embargo tienes la oportunidad de jugar en otro equipo que se llama Disport, campeón de la liga catalana de fútbol de parálisis cerebral y sub campeones de España, imagínate lo bien que debes jugar que te ha fichado el actual campeón de Cataluña. Imagínate lo bien que debes jugar, que te permiten estar en el equipo.  Asentando la cabeza me responde: “Es verdad mamá, ¿tú crees que juego bien?, Joaquín siempre me dice que soy bueno?”. A lo que le respondo por supuesto que eres bueno y es fantástico que puedas jugar con ellos.

Puedes jugar futbol, nadar, ir de colonias, aprender a cocinar, sabes montar a caballo, puedes aprenderte un párrafo de memoria en muy poco tiempo, puedes lanzarte en tirolinas, escalar. No veo que seas diferente porque algunas cosas deban estar adaptadas para ti y otros muchos niños como tú.

 Esta eran nuestras conversaciones diarias, sin embargo en algunas ocasiones te quedas sin respuestas a tantas preguntas y sin aliento para resolver tanta incertidumbre.

Los dictados, los problemas de multiplicación de dos cifras, el entender los números decimales y las copias de párrafos en inglés, era la orden del día en casa. Inventas estrategias para ayudarle a entender los problemas, pero es que nosotros aprendimos con métodos distintos a los que enseñan en la actualidad.

Entendimos que no podíamos ayudarle, solo le confundíamos más. En ese momento decidimos buscar ayuda de un profesional. En este momento necesitábamos la ayuda de un psicólogo para que trabajara con nuestro hijo la confianza y el autoconocimiento de sí mismo, y un psicopedagogo que le diera estrategias que le permitiera entender las matemáticas.

Ese mismo año, venia un bebe en camino, un hermano, un compañero para jugar un miembro más. La familia crecería un poco más.

Un día le comenté a la fisioterapeuta que venía cada mañana a casa, que tenía en la cabeza abrir un centro que tuviese todos los especialistas que nuestro hijo necesitaba y que al mismo tiempo pudiésemos ayudar a otros niños. Su respuesta inmediata fue, que siempre había soñado con abrir un centro integral de atención infantil.  “Si abren un centro cuenten con todo mi apoyo”, aseveró Lady Contreras, en ese momento.

Bastaron cinco meses para hacer toda la planificación del centro que queríamos abrir, que especialidades íbamos a tener y que métodos se iban usar. Con la firme convicción de que el principal objetivo sería el ayudar a otros niños y papas en situaciones similares a las nuestra.

Unas ideas fijas estaban en mi mente: El centro debe tener todas las terapias que el niño necesita en un mismo lugar, los profesionales que trabajen deben entender al niño como un todo y no como un paciente y tenemos que facilitar la vida a los padres. Cuando pensaba en facilitar la vida a los papas también pensaba mucho en nosotros, porque teníamos un nuevo miembro en la familia y era muy importante la conciliación familiar.

Le comenté a la fisio, ahora gran amiga de la familia, que la filosofía del centro sería entender al niño como un todo y que el trabajo que los terapeutas realizaran sería bajo esa filosofía. Solo faltaba un nombre. Queríamos que el nombre hiciese alusión a los pequeños de la casa. Decidimos llamarle Pequitos.

El primer trimestre del tercer curso de primaria de nuestro hijo mayor, arrancó lleno de incertidumbre, sin embargo, esa incertidumbre se convirtió en energía positiva y en la vitamina necesaria para sacar un proyecto adelante. Esa vitamina no solo provino de nuestro hijo, sino también vino de sus maestros del cole, de su fisioterapeuta y de su abuela Eldy que viajo a España para ayudarnos en la logística familiar, de los avis Amelia, Javier, la super tieta Amelia y la bisabauela Enriqueta que nos respaldaron económicamente. Sin la ayuda y el respaldo de toda la familia lejos en distancia pero cerca en el corazón, Pequitos y nosotros cuatro no hubiésemos contado con la energía necesaria para este nuevo gran proyecto.

Los maestros de 3ero y 4to de primaria fueron grandes protagonistas en la vida de nuestro hijo, porque sacaban a relucir todas sus virtudes y enseñaron a su clase a respetar, valorar y quererse con sus virtudes y defectos. Sus maestros Raquel, Nin y Mireia, estaban en casi todas las cenas familiares durante dos años, ahora en quinto aún lo recuerda. Maestros maravillosos.

En cuarto grado hubo un hecho que marco la vida de mi hijo y nos enseñó lo importante que pueden ser los maestros cuando trabajan con amor y vocación. Nuestro hijo había hecho la biatlón con la clase y acompañado en todo momento de su profesor. Fue una experiencia maravillosa.

Ahora en 5to me dice que se siente muy afortunado y feliz, porque está en el mejor equipo de fútbol de Cataluña, Disport, tiene unos entrenadores increíbles, Joaquín y Albert, y unos compañeros de equipo que le enseñan mucho. Me dice que se siente feliz en el colegio y siempre tiene la suerte que le tocan los mejores profesores de la Salle, “porque Maite es increíble mamá”. Se siente feliz de enseñar a su hermano a jugar al fútbol, leerle cuentos y jugar al pilla pilla. En sus palabras también están estas frases: “Tengo los mejores amigos del mundo, mi familia de Venezuela es la más grande  del mundo. También tengo familias adoptivas como los Gonzalez y los Martinez. Tengo una abuela adoptiva en Ciruelos de Cervera, tengo unos primos en Suiza que siempre me cuidan, tengo una prima adoptiva que se llama Carla en Mataró  y también tengo otra familia adoptiva de argentinos y venezolanos. Cuanta familia tengo mamá”.  

En estos 10 años de aventuras y desventuras, alegrías y tristezas, esperanza y desesperanza nos han enseñado a disfrutar de las pequeñas cosas y que el amor rompe barreras, mueve montañas y llena pozos profundos de felicidad.

Culmino mi relato animando todos los padres y familias que comienzan un camino lleno de aventuras y desventuras a que disfruten cada momento, cada experiencia y cuando el desánimo se asome por la puerta de casa, le despachemos buscando los mejores recuerdos y mirar todo lo que hemos conseguido.

El camino no es plano, ni recto, está lleno de cuestas y obstáculos. Sin embargo nuestros hijos nos dan la energía necesaria para romper barreras y hacer caminos ajustados a sus necesidades, de allí el nacimiento de nuestro tercer Hijo: PEQUITOS. Que ha nacido para aplanar el camino ya no solo de nuestra familia, sino de 178 niños y familias que atendemos.

Al final de la semana os mostraré el relato a través de un mini documental que han realizado tres jóvenes voluntarios de la Asociación Pequitos, para un proyecto que tenían en mente sobre,  la voluntad ante las adversidades. Relata un poco nuestra historia y con la que muchos os sentiréis identificado.

Feliz comienzo de semana.

Rebeca Linares

TENDRÁS UN BEBE PREMATURO... Tienes Insuficiencia Placentaria y tu embarazo no llegará al final...

“Tienes insuficiencia placentaria, tu embarazo no llegará al final, intentaremos alargar el embarazo el mayor tiempo posible, pero no será un embarazo a término, tendrás un bebe prematuro". Ha llegado el día…

Han pasado 28 semanas y tu hijo solo pesa 830 gramos, pero no puede permanecer más tiempo en tu vientre porque no se está alimentando correctamente. Para garantizar el bienestar del bebe debe estar fuera en una incubadora y en cuidados intensivos neonatales.

 Todo irá bien, dicen los médicos y efectivamente todo fue bien, solo que pasado cinco días del nacimiento, el neonatólogo de sala nos informa que las ecografías de nuestro hijo revelan múltiples hemorragias en su cerebro.

Hay que esperar su evolución y realizaremos una resonancia magnética para determinar con exactitud el grado de su lesión, dicen los médicos nuevamente. Pasaron 15 días y se confirma su lesión.

Ese día también pudimos sentir por primera vez a nuestro pequeño, piel con piel. La noticia de su pronóstico ya no tenía importancia, en ese momento solo importaba la emoción de tener a nuestro hijo en nuestro pecho. Una sensación indescriptible, por fin… podíamos sentir la suavidad de su piel, tocar su cara, manos y espalda.

 Desde el día 15 nuestras vidas cambiaron porque las visitas ya no eran a través de un cristal, sino que podíamos cargarlo, limpiarlo, cambiarle el pañal. Esperábamos con ansias que fuesen las 11:00, las 15:00, las 17:30 y las 24:00; eran las horas y los momentos que teníamos para coger a nuestro pequeño. Pasaron cinco semanas y ya lo podía amamantar, una tarea difícil por lo pequeño de su boca, pero con la orientación adecuada de las enfermeras lo conseguimos. Un equipo de cuidados neonatales excepcional.

 Un día a las cinco de la tarde, el neuropediatra y el neonatólogo de sala se acercan y nos dicen que la evolución de nuestro pequeño era muy buena pero que seguramente tendría muchas secuelas. Seguramente no podría hablar, tendría algún retraso cognitivo, no nos podían decir si du desarrollos sería normal. “El tiempo lo dirá” fue la última frase de los médicos en esa reunión.

 Llega el día del alta, y experimentas sensaciones de alegría, miedo, desconcierto y emoción porque lo tendrás contigo todos los días y desconcierto porque no sabes si podrás sola.

 Papá tiene que ir a trabajar durante el día. Nuestros padres están en otro país, todos tus amigos y amigas trabajan. Que pasará ahora, podré darle todos los cuidados que necesita y ahora que, porque no llega a los dos kilos de peso; vamos a casa y la mayoría del tiempo estaremos solos.

 Sin embargo el amor de madre, el apoyo incondicional de papá, que aunque trabajará llamaba cada dos horas para saber si todo estaba bien, el apoyo de la bisabuela y de un primo hermano acabado de llegar fueron la compañía perfecta.

Tu pequeño comienza a ganar peso, a crecer, a balbucear, a sentarse, a gatear, a probar nuevos alimentos, a decir mamá y papá, aparentemente un desarrollo normal a pesar de las lesiones que tenía y de las que no hablamos hasta que cumplió 14 meses, cuando ya empezamos a notar un retraso evidente para caminar. Caminaba con su caminador, cogido a las paredes, a la cuna, a la mesa, cogido de las manos de un adulto, pero cuando llegaba el momento de soltarse para ir de un lugar a otro se caía.

Hablamos con el neonatólogo para explicarle nuestra preocupación porque ya comenzábamos a notar las secuelas de sus lesiones cerebrales y nos remite a una fisioterapeuta y una terapeuta ocupacional. Era el momento de comenzar con la rehabilitación. Comenzó hacer terapia 30 minutos dos días por semana, cumplió dos años y su evolución era la misma.  

 Ese día mi marido y yo tomamos la decisión de que uno de los dos tendría que dejar de trabajar para dedicarnos completamente a la recuperación de nuestro pequeño.

 Aprendimos de la fisioterapeuta y de la terapeuta ocupacional del hospital algunas cosas, compramos libros de estimulación temprana y de neurorehabilitación y me convertí en una terapeuta más.

 Hacíamos estiramientos, cambios de postura, trabajábamos el equilibrio, el vocabulario con fichas, hacíamos construcciones con legos, veíamos videos, escuchábamos música cada día, cantábamos canciones, probábamos texturas y aprendió a comer solo. Durante el día hacíamos un sinfín de actividades que le permitieron incorporarse y adaptarse a una guardería ordinaria como un niño más.

Cuando nuestro pequeño comenzó ir a la guardería decidí incorporarme nuevamente al trabajo. Pensamos que la guardería le iría muy bien porque el estar con otros niños de su edad ayudaría su desarrollo y mejoraría sus habilidades. Fue la mejor decisión que pudimos tomar, porque su lenguaje enriqueció, aprendió a expresarse en dos lenguas, aprendió a comer cosas nuevas, a desenvolverse en diferentes entornos y a usar estrategias para llegar donde no podía hacerlo.

 Llega el momento de mirar escuelas porque pronto tendría que ir a P3 y queríamos que continuara en la escuela ordinaria porque podía seguir aprendiendo y hacer nuevos amigos.

 Nuestro hijo cumplió tres años y aún no camina solo. La fisio nos decía que seguramente no caminaría y si lo hacía, tendríamos que esperar a que madurara.  Decidimos que no podíamos esperar a que el tiempo lo dijera todo. Teníamos que actuar, 30 minutos a la semana no era suficiente.  Buscamos la opinión de otros especialistas que diferían del pronóstico de su neurólogo y fisioterapeuta inicial.

 Comenzamos la maratón de resistencia. Buscar otras opiniones y buscar un centro privado en donde pudiese hacer más fisioterapia a la semana.  Nuestro pequeño necesitaba hacer fisioterapia intensiva para aprender a mantener el equilibrio y poder caminar.

 Pasado un año de viajes al extranjero para que le infiltraran, viajes a diferentes centros del país y la ciudad, nuestro pequeño comenzó a caminar sin ayuda. La primera vez que nos soltó de la mano estábamos en un centro comercial y dio 23 pasos, no lo podíamos creer, la emoción fue tal que nos pusimos a llorar. Al día siguiente fuimos a plaza Cataluña para darle comida a las palomas porque le gustaba. Nos soltó de la mano nuevamente y perseguía a las palomas, se caiga, le ayudábamos a levantar y nuevamente nos soltaba. Mi marido y yo dijimos: lo ha conseguido.

Desde ese momento comenzó a coger más confianza en sí mismo y aprendió a caminar sin ayuda. Su andar era diferente, pero por fin, ya no necesitaba el caminador, había ganado equilibrio. Ahora solo quedaba enseñarle la forma correcta y ayudarle a que fuese más autónomo.

 Cuando nuestro hijo comienza el tercer nivel de educación infantil nos dicen en la escuela que teníamos que sacar el certificado de discapacidad para poder pedir un recurso de velladora que pudiese acompañar a nuestro hijo en los desplazamientos. ¿Un certificado de discapacidad? preguntamos… Nuestro hijo no es un discapacitado.

 Nos enfrentamos con muchas personas del entorno educativo, hasta que una psicopedagoga utilizando las palabras adecuadas nos hizo entender la necesidad del certificado. Esa palabra no nos gustaba, a la familia tampoco, pero era a lo que nos teníamos que enfrentar si queríamos que nuestro hijo se beneficiara de las ayudas que daban a la escuela.

Todo el periodo de educación infantil lo dedicamos a compaginar la escuela ordinaria con las terapias, nuestros trabajos y la casa. La evolución de nuestro pequeño era muy buena.

Sin embargo, cuando nuestras vidas estaban en calma, de repente enfermé, me ingresaron durante una semana por un brote agudo de colitis ulcerosa, papá estaba dando formación fuera de la ciudad y me encontré sola, en una clínica y mi hijo en la escuela. Afortunadamente hicimos muy buenos amigos en el colegio, que se convirtieron en familia y se encargaron de nuestro pequeño.

 Mi madre viajo con urgencia para cuidarnos pero a pesar de que tenía el apoyo de mi madre entré en depresión, todo me daba ganas de llorar y no entendía por qué nos estaba pasando esto, si nuestro hijo estaba mejorando. La situación de estrés que había vivido los últimos cinco años, era la causa de mi enfermedad.

 Mi marido fue mi príncipe azul en ese momento, me rescató de lo que pensaba que era el abismo y en ese momento decidí buscar ayuda especializada. Pasaron dos meses, y mi vida recobró de nuevo sentido. Pero ya no podía seguir siendo una buena empresaria, ser la terapeuta de nuestro hijo, ser ama de casa, buena esposa, transportista, ir al parque todos los días, en fin… Esa situación tenía que cambiar. Nuestro hijo comenzaba primer grado de primaria y necesitaba una vida más escolar, compartir con sus amigos, asistir a todas las clases sin interrupciones por las terapias y sus papas necesitaban un poquito de tiempo para ellos.

 Comenzamos aceptar la situación que nos esperaba en el futuro y a ver las cosas de forma distinta, por fin entendimos que nuestro hijo tenía capacidades diferentes y que tendríamos que convivir con ello de la forma más natural y feliz posible.

 Disfrutar de las pequeñas cosas sería la fórmula que aplicaríamos en adelante y no mirar lo negativo sino sacar lo bueno de todo aquello que habíamos vivido. Tuvimos dos años de mucha tranquilidad y comenzamos a disfrutar de tiempo para los tres y tiempo para cada uno. Ya nuestro hijo se quedaba a dormir en casa de sus amigos algunos fines de semana, en los meses de verano se iba de colonias, nosotros podíamos ir de cena con amigos nuevamente y permitirnos momentos de intimidad.

Pero a medida que los niños se hacen mayores, surgen nuevos obstáculos: el ser diferente…

Cuando nuestro hijo comenzó tercer grado de primaria nos preguntaba porque él tenía que llevar férulas y porque era diferente que sus amigos. Nos preguntaba “¿Por qué no puedo jugar fútbol con mis amigos en el equipo de la escuela?, ¿porque tengo que jugar en un equipo donde todos los niños tienen problemas como yo?, no quiero usar pantalón corto, no necesito Velladora, quiero subir solo por las escaleras con mis amigos, ¿por qué me cuesta tanto entender los problemas de matemática?”.

 Ahora estábamos entrando en una nueva etapa: la aceptación y el autoconocimiento de sí mismo y teníamos que comenzar a trabajar.

Preocupados por lo que comenzaba a venir, mi marido y yo decidimos que era el momento de trabajar en el aspecto psicológico, psicosocial y reeducación en razonamiento lógico de nuestro hijo, además de seguir con la fisioterapia que seguía haciendo, pero en casa con una fisioterapeuta particular que habíamos contratado.

 Le dije a mi marido, no quiero la situación de estrés que ya vivimos hace cuatro años.  Necesitábamos un lugar que tuviese todo lo que nuestro hijo necesita sin que rompiera con sus hábitos y rutinas diarias. No desafortunadamente no lo encontramos. ¿Qué hicimos?...

Rebeca Linares Castellanos

APRENDAMOS SOBRE LA EDUCACIÓN EMOCIONAL

¿Qué es la educación emocional?

La educación emocional tiene como objetivo el desarrollo de competencias emocionales y, por lo tanto, es un proceso que pretende potenciar su desarrollo como elemento esencial del desarrollo humano con el objetivo de capacitar para la vida y con la finalidad de aumentar el bienestar personal y social. Estas competencias son las más difíciles de adquirir y por ello requieren una insistencia a lo lardo de toda la vida y en diferentes ámbitos.

Además es una forma de prevención primaria ya que gracias a la educación emocional se adquieren unas competencias que se pueden aplicar a una multiplicidad de situaciones, tales como la prevención del estrés, ansiedad, depresión, consumo de drogas, violencia, etc.

Objetivos de la educación emocional

El objetivo principal de la educación emocional es el desarrollo de competencias para identificar, comprender y gestionar las emociones. Por lo tanto los objetivos específicos son los siguientes:

• Adquirir un mejor conocimiento de las propias emociones.
• Identificar las emociones de los demás.
• Denominar a las emociones correctamente.
• Desarrollar la habilidad para regular las propias emociones.
• Subir el umbral de tolerancia a la frustración.
• Prevenir los efectos nocivos de las emociones negativas.
• Desarrollar la habilidad para generar emociones positivas.
• Desarrollar la habilidad de automotivarse.
• Adoptar una actitud positiva ante la vida. 
  
  
  ¿Qué actividades fomentan el desarrollo emocional?          
  Uno de los mejores momentos para desarrollar las competencias emociones es el tiempo libre y/o las vacaciones. A continuación se presentan algunas actividades que probablemente todos hemos practicado, pero no hemos sido conscientes de su potencial real para el desarrollo emocional:

 Deporte: el deporte puede generar muchas emociones. Pueden ser emociones de gran potencia y disfrute, pero por otra parte no siempre se puede ganar, por lo tanto, es inevitable la frustración. En este sentido, el deporte ofrece una buena oportunidad para aprender a aumentar el nivel de tolerancia a la frustración, a automotivarse y a adoptar una actitud positiva.

Cine: el cine es otra experiencia emocional potente. Hay películas que nos emocionan en lo más profundo. Tomar consciencia y analizar las experiencias emocionales que suceden a lo largo de una película puede ser una actividad perfecta de educación emocional. Se fomenta la empatía y el reconocimiento de las emociones en los demás.

Cuentos: mediante los cuentos se pueden aprender a identificar las emociones. Se pueden utilizar diferentes cuentos, sean tradicionales o inventados por nosotros, para preguntar a los niños sobre algunas de las situaciones que se producen. Algunas preguntas clave podrían ser: ¿Qué relaciones hay entre los personajes? ¿Cuál es su estado de ánimo? ¿Qué hace que se sientan así? ¿Qué podría hacer para sentirse mejor? ¿Qué crees que pasaría entonces?

Dibujo: el dibujo es una herramienta muy potente ya que puede expresar muchas emociones. Por ejemplo, se puede utilizar para aprender a identificar las expresiones faciales o para que el niño exprese como se siente en la situación que dibuja. También hay dibujos, como las mandalas, que ayudan a la distracción y a la relajación.

Mirarse al espejo: con el objetivo de incrementar la autoestima y desarrollar seguridad en sí mismos se puede aprovechar el momento de mirarse al espejo para decirse cada día una cosa positiva de sí mismo y para que el acompañante diga otra. No tiene porque ser necesariamente algo físico, pero se puede empezar por esos aspectos dado que son más fáciles de identificar.

Gestos: con tal de que los niños aprendan a interpretar y comprender mensajes emitidos mediante gestos y valoren su importancia se puede realizar la siguiente actividad. Se escogerá cualquier juego cooperativo pero durante el cual estará prohibido utilizar palabras. Sólo podremos comunicarnos mediante gestos. Al acabar el juego se pueden hacer preguntas como ¿qué ha sido lo más fácil? ¿y lo más difícil?, si ha sido más difícil entenderse por gestos o por palabras, etc.

En definitiva, cualquier momento  del día a día o actividad se puede transformar en un momento para fomentar el conocimiento de las emociones, ampliar el vocabulario sobre el tema de los niños, aumentar la autoestima y automotivarse.  

  

Anastasia Ivanova

                                                                                          Psicóloga nº24158