Avui entrevistem a la Rosa Mari  mare del Joel i socia beneficiaria de l’associació per parlar de com han viscut la família i l’entorn més proper el procés de tractament del Joel pel que fa a la neurorehabilitació de l’hemiplegia.

Hola Rosa! Primer de tot moltes gràcies per concedir-nos aquesta entrevista. Per poder-nos situar ens podries explicar com va ser el moment en que vareu observar signes d’alarma en el Joel  fins que vareu obtenir un diagnòstic per part de l’equip mèdic.

El Joel als 8 mesos va començar a tenir petites crisis epilèptiques que nosaltres no en teníem coneixement, després d’estar ingressats a l’Hospital Sant Joan Déu  de Barcelona on van realitzar-li un TAC , van observar que hi havia un petita taca a l’hemisferi esquerre del ser cervell. El moment del diagnòstic va ser mol dur perquè no teníem coneixement de l’hemiplegia  i l’equip de neurologia ens va  informar que tindria una afectació en el seu costat dret del cos i que no sabien l’abast de quines serien les seqüeles a nivell motor, cognitiu i de comunicació.

I una vegada diagnosticat quin tipus de  tractament va iniciar?

Un cop diagnosticat va iniciar estimulació a l’àrea de neonats i  posteriorment dos cops per setmana al CDIAP  fins els 6 anys.  En aquells moment en  Joel no es deixava tocar la seva extremitat superior dreta i, a poc a poc,  amb l’ajuda dels professionals van poder intervenir en millorar la funcionalitat del braç i de la cama dreta.

En algun moment us vareu plantejar buscar alternatives de tractaments? A part del CDIAP  heu realitzat tractament en altres centres de la vostra zona?

No ens vam plantejar buscar alternatives, no perquè no volguéssim o perquè no l’hi fes falta, sinó perquè als voltants de casa no teníem cap servei on poder portar el nostre fill. I com que el Joel ja tenia mes de 6 anys ja estava exclòs del tots els centres de tractament regits per la seguretat social que estableix la santiat pública a Catalunya. 

Durant tot aquest procés vareu realitzar canvis i adaptacions en les activitats de la vida diària a casa i al seu entorn?

No vam haver de fer molts canvis a la nostra vida, era el primer fill  i el segon net de la família, va créixer fent vida normal. Si que al moment de caminar com que tenia moltes caigudes se l’hi va posar un casc per evitar cops al cap perquè queia d’esquena.  Però a part d’això no vam fer cap adaptació concreta. De seguida em vaig quedar embarassada  d’ un segon fill i al poder créixer junts els dos germans  va ajudar molt al Joel aconseguir noves habilitats motrius com el caminar.

  

I a l’entorn d’amics i escola?  

A l’escola i amb els  amics hem tingut molta sort, de seguida vam poder escolaritzar-lo quan tocava i dels 3 a 6 anys va anar a la mateixa escola. A primer de primària va iniciar  l’escola compartida entre escola ordinària i especial perquè tingués la coherència d’un lloc i de l’altre. A l’escola ordinària l’adaptació va ser molt bona tant que  la persona de consergeria l’hi va fer un seient de guix per poder seure. Els companys sempre l’han ajudat  i integrat en les seves activitats.

Ara amb 13 anys com és el Joel? Com ho viviu vosaltres?

Actualment continua sent molt negatiu, la mà dreta l’utilitza quant ell vol. El dia a dia, ell és autònom per menjar, vestir, dutxar-se... i realitza diferents esports com el futbol o tennis adaptat. Té mancança a nivell cognitiu i a dia d’avui no sabem si no sap o no vol saber les coses i en aquest aspecte és mes complicat.

Nosaltres ho portem bé tenint en compte que te 13 anys en plena adolescència te moments bons i dolents, a vegades està molt content i eufòric o  s’enfada i molt, però creiem que ja son coses de l’edat.

En aquest punt quins tractaments està realitzant actualment? Com valoreu tot aquest camí fins a dia d’avui?

El recorregut fins a dia d’avui el valorem molt positivament sobretot l’evolució fins als 6 anys ja que l’estimulació precoç al CDIAP de l’Hospital Sant Joan de Déu va ser molt favorable.

Personalment penso que hi ha un buit de possibilitats de rehabilitació a partir dels 5 anys un cop se’ls hi acaba el CDIAP,  ja que moltes famílies no tenen els recursos o la facilitat d’accedir a programes de neurorehabilitació  i que moltes vegades són difícils de compaginar amb la vida familiar.

Actualment el Joel assisteix a l’Associació Pequitos CEIAP on realitza sessions de neuropsicologia, logopèdia, fisioteràpia i esport adaptat en un mateix lloc i amb un equip interdisciplinari especialitzat en lesions neurològiques. 

JOCS I ACTIVITATS PER ESTIMULAR LES HABILITATS MOTRIUS I SENSORIALS  DE NENS/ES AMB HEMIPLEGIA

Avui la nostra fisioterapeuta comparteix propostes de jocs i activitats per estimular  les habilitats motrius i sensorials  de nens i nenes amb hemiplegia i així poder realitzar-les a casa.  En primer lloc parlarem de com estimular a infants de 0 a 1 any i en segon lloc activitats i rutines per infants a partir de l’any.

En totes les pautes de jocs i d’estimulació proposades sempre respectarem el nen i adaptarem les activitats en funció de les seves capacitats i moment evolutiu en que es trobi.

Aquestes propostes tenen com a objectiu guiar aquelles famílies que tenen nens/es amb hemiplegia i en cas de dubte o senyal d’alerta consultin als professionals de referència.

Infants de 0 a 1 any

1. Potenciar que miri cap al costat hemiplègic. Per exemple en el cotxet,llit posar els jocs al costat hemiplègic.
2. Portar les mans a la boca i tocar-se els peus amb les mans: mà dreta- peu esquerre, i al revés. Podeu posar una tovallola petita per pujar la zona lumbar i així tingui més facilitat per tocar-se els peus.
3. Potenciar la obertura de la mà: en la posició de cara a baix al llit, “rulo” o pilota.
4. Treballar els voltejos de cara amunt a cara avall i al revés amb l’ajuda d’una joguina. El volteig sobre costat sa tindrà més dificultat en passar el braç hemiplègic i l’acompanyarem amb les nostres mans des de l’espatlla. I el volteig sobre el costat hemiplègic,per evitar que se l’hi quedi sota el seu cos, l’ajudarem a que l’estiri.
5. Deixar joguines per sobre el seu cap perquè estiri els braços.
6. Assentat quant estigui preparat col·locar objectes en diferents distàncies perquè hagi de separar els braços del seu cos i estirar-los.
7. Estirat cara avall sobre les nostres cames, “rulo” o el terra oferir les joguines en diferents alçades i posicions
8. Assentat sobre la vostres cames, vigilant que recolzi les plantes dels peus, fent que el nen s’aixequi i s’inclini cap endavant.
9. Mobilitzacions i estiraments a les extremitats inferiors i superiors proporcionant moviment i obertura. Els moviments seran lents i  suaus.
10. Jocs de mans, cançons, textures, joguines de diferents mides i pes. Potenciarem la mà afectada però també la manipulació bimanual , obrir ampolles, jugar a pilota,etc.
11. Música: tocar instruments com el tambor, piano, maraca,etc.
12. Jugar amb un globus estirat cara amunt.
13. Posar gomets a la mà i peu hemiplègic perquè se’l vagi a buscar i tocar.
14. A través del massatge amb esponges o amb crema busquem l’extensió dels dits per sobre el seu peu (la direcció del moviment serà des de la punta dels dits fins al genoll). Per relaxar la musculatura posterior de la cama les nostres mans baixaran des de sota el plec del genoll fins el taló.

Infants a partir de l’any de vida

Extremitat superior

1. Jocs de mans, cançons, textures, joguines de diferents mides i pes. Potenciarem la mà afectada però també la manipulació bimanual , obrir ampolles, jugar a pilota.
2. Tocar instruments: caixa, tambor, piano, maraca,etc.
3. Joc de cartes: posar-les a la taula i girar-les, agafar-les amb la mà hemiplègica amb l’ajuda de l’altre.
4. Jocs amb pilota amb les dues mans; passar-nos la pilota, encistellar,etc.
5. Jugar a tenis amb una raqueta o pala de baix  pes.
6. Pentinar, rentar dents, rentar mans i eixugar-se amb la tovallola amb les dues mans.
7. Cartolina a la paret: enganxar gomets, pintar amb pintura de dits, pinzell gruixut,etc.
8. Jugar amb plastilina amb plantilles per fer formes, rodet,etc.
9. Trencar papers de colors i enganxar-los en un paper.
10. Fer torres amb caixes de cartó, jocs de fusta,etc.
11. Ajudar a parar i desparar la taula acompanyant amb les dues mans.
12. Assentat posar objectes als costat  i a posterior perquè tingui que estirar el braç.
13. Treball habilitats manuals: Posar i treure objectes de diferents mides en una caixa,  fer boles i estirar plastilina, posar i treure pinces de roba, fer boles de paper, treure mocadors de paper d’una caixa, obrir i tancar ampolla,etc

Extremitat inferior

1. A través del massatge amb esponges o amb crema busquem l’extensió dels dits per sobre el seu peu (la direcció del moviment serà des de la punta dels dits fins al genoll). Per relaxar la musculatura posterior de la cama les nostres mans baixaran des de sota el plec del genoll fins el taló.
2. Caminar de costat, endarrere, sobre els seus talons, pujar i baixar escales i rampes,etc.
3. Assentat a una cadira o tamboret passar-nos pilota amb els peus sense aixecar el taló perquè estiri els dits.
4. Posar una marca a la paret i que intenti tocar-la amb el peu.
5. Ajuntar els peus i intentar saltar des d’un petit esglaó.
6. Caminar per sobre dos línea que estiguin juntes o més separades.
7. Caminar lent i ràpid jugant amb les velocitats.

Avui hem pogut parlar amb en Toni Vich, psicòleg col•legiat al Col•legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya amb una dilatada experiència en el sector clínic en diferents unitats i serveis clínics com la Unitat de Teràpia de Conducta de la Universitat de Barcelona. Actualment, està desenvolupant el projecte 3Ó: Promoció, Formació i Prevenció, dirigit a joves i adolescents d’instituts de Mallorca, la seva ciutat, i ens ha atès a la seva consulta per parlar sobre aquest projecte i altres assumptes relacionats amb la població a qui va dirigit, els adolescents.

Abans de començar, parla’ns una mica del teu projecte 3Ó.
Des de fa molt de temps vèiem que era un projecte necessari, està dirigit a joves i adolescents dins d’un àmbit educatiu –escoles, instituts-. Tracta de promoció, prevenció i formació en diferents àmbits: sexualitat, violència de gènere, abús de drogues, ús d’internet... tot això englobat des d’una perspectiva no tant informativa sinó més d’experiència, mitjançant, per exemple, tècniques teatrals.

Com són els adolescents d’avui en dia? En què es diferencien dels de generacions anteriors?
Crec que el principal factor diferencial és la forma de relacionar-se i comunicar-se entre ells mateixos, i com es van modelant no només en base als professors, pares i amics propers sinó també amb moltes altres visions de gent d’arreu del món.

Quines creus que són les principals fonts d’estrès per a un adolescent avui en dia?
Penso que avui en dia a l’adolescent se li exigeix tenir una actitud que no li pertoca a la seva edat. Veiem que a les xarxes socials, des dels 12 anys, es preocupen per coses que no es corresponen a la seva edat, com per exemple la parella, la sexualitat, donar una aparença molt més adulta, l’alimentació... en definitiva, una gran font d’estrès és la pressió per donar una imatge més adulta del que els hi pertoca.
També crec que estan sobre-informats, estan connectats constantment amb tot el món i no es centren tant en gaudir del que fan sinó en mostrar el que fan. Aquesta sobre-informació també és perillosa perquè no tenen una capacitat de filtrar quina informació és verídica i quina no.

Què creus que poden fer els pares per afavorir que la relació amb els seus fills i filles adolescents sigui el millor possible?
Passar més temps amb ells. La majoria de pares no passa el temps que toca amb els seus fills. S’ha de fer activitats amb ells, els pares són la principal font de modelatge. Sovint poden caure en deixar el nen amb la tele o la Tablet, però aquestes fonts mai són tan estimulants com el temps passat amb els pares. Està clar que les jornades laborals dels pares ho dificulten, també els horaris dels nens, però encara així s’ha de trobar la manera de passar temps junts, sense caure lògicament en la sobreprotecció o l’absorció.

I a l’institut, què poden fer els mestres per afavorir un ambient educatiu a l’aula?
El problema és que això no depèn tant dels mestres com del pla educatiu, de la zona geogràfica de l’institut i la cultura de la zona... no crec que el mestre tingui tanta responsabilitat en l’ambient educatiu de l’aula. Penso que s’ha de seguir investigant nous models d’educació, mirar de trencar alguns esquemes tradicionals i buscar mètodes que busquin més la implicació activa de l’alumne en la classe. No obstant, no és menys cert que amb classes de molts alumnes i altres circumstàncies que ho dificulten, el professor tindrà difícil afavorir un clima d’aprenentatge desitjable a l’aula.

Parlem d’un tema molt important: hi ha alguna manera de detenir el bullying?
Jo crec que el bullying és un concepte més emprat del que deuria. Hi ha baralles puntuals i conflictes que són normals en aquestes edats, fins i tot són necessàries pel creixement personal. El bullying seria una repetició significativa de conflictes on hi ha submissió per una de les parts, un assetjament freqüent i unidireccional. Crec que sí podem fer alguna cosa amb això; els agressors ho fan sovint perquè ho han vist a casa o per canalitzar les seves emocions, i s’ha de treballar amb aquests adolescents i les seves famílies, però també hi ha una gran feina a fer en la majoria silenciosa, els companys que veuen aquests comportaments (sense rebre’ls) i no diuen res. A aquestes persones no se les ha tingut en compte i crec que aquí podem incidir molt. Crec que ho podem reduir, no sé si al 100%, però sí reduir-ho. Les escoles estan conscienciades i entre tots podem fer una bona feina: pares, alumnes, professors.

I què en penses de l’ús de les xarxes socials en l’adolescència?
La tecnologia és bona perquè permet estar en contacte amb els amics, establir més vincles socials (encara que puguin ser més o menys superficials), parlar més obertament, compartir opinions... però l’ús que se’n fa és la qüestió a tractar. Crec que mai s’ha de prohibir utilitzar aquesta tecnologia a l’adolescent, perquè vivim en un món que funciona així i no podem privar al jove d’aquests recursos, però hem d’educar des de petits als nens a utilitzar tota aquesta tecnologia. Els pares han d’acompanyar als nens en els inicis de l’ús de l’ordinador, les xarxes, els videojocs... i transmetre com utilitzar-los de manera responsable. Si un jove entra en aquest món sense cap tipus de supervisió o educació, serà molt vulnerable: la privacitat, l’ús excessiu... són perills reals i se’ls ha de fer conscients, sobretot que no tota la seva vida ha de ser pública i que ell ha de decidir quines parts conservar en la privacitat.

L’alcohol, el tabac, les drogues... estan al corrent dels seus efectes nocius i encara així molts fan un ús abusiu d’aquestes substàncies. ¿Es pot fer alguna cosa al respecte?
Crec que molts creuen que ho saben, tot això, però no ho saben realment. N’han sentit parlar i amb això creuen que són experts. Un dels errors és sobreinformar els adolescents sobre aquests temes. Fins ara, s’ha apostat molt per xerrades, conferències... i aquest tipus d’informació s’adquireix d’una manera superficial, amb poca implicació per la seva part. Jo crec que s’ha de formar, no només informar. S’ha de buscar una manera més emocional i experiencial de transmetre aquests coneixements. La DGT ja fa campanyes molt agressives per conscienciar de les conseqüències de l’ús de l’alcohol... i crec que han estat efectives, el consum s’ha reduït molt. Hem d’ensenyar a diferenciar entre fer un consum raonable i fer un ús excessiu, no val de res prohibir. L’ús responsable és possible si hi ha una bona base d’autoestima i altres aspectes psicològics que s’han de treballar des de petit.

En l’àmbit sexual, estàs d’acord amb que una educació sexual oberta i natural afavoreix que el desenvolupament dels adolescents en aquesta faceta sigui el desitjable?
Totalment. Una comunicació oberta de la sexualitat no implica disposar tota la informació referent a la sexualitat. Els pares han de generar la confiança suficient per poder tractar aquests temes, perquè si no parlen amb els pares d’això ho faran amb els amics, i molt probablement la informació que utilitzin no serà del tot fiable i podrà donar lloc a problemes.

Ja per acabar, què penses de l’orientació acadèmica-professional que es fa als adolescents durant l’etapa de l’institut?
Crec que és bastant deficient. Penso que els adolescents tenen una imatge idealitzada dels estudis universitaris basada en persones famoses que s’hi dediquen. Com el sistema educatiu no potencia les competències individuals des de petits, molts adolescents no saben què se’ls hi dóna bé i què no. Hi ha instituts que fan triar amb 14 o 15 anys entre un itinerari de lletres o de ciències. ¿Ja estàs preparat per saber quin itinerari triar? L’orientació que et donen sovint no és més que una xerrada o un tríptic, ho trobo insuficient. A més, hi ha la pressió per estudiar una carrera universitària, i és una evidència que no tothom ha de triar aquesta opció i que hi ha alternatives que poden tenir molta sortida laboral.