Avui entrevistem a la Rosa Mari  mare del Joel i socia beneficiaria de l’associació per parlar de com han viscut la família i l’entorn més proper el procés de tractament del Joel pel que fa a la neurorehabilitació de l’hemiplegia.

Hola Rosa! Primer de tot moltes gràcies per concedir-nos aquesta entrevista. Per poder-nos situar ens podries explicar com va ser el moment en que vareu observar signes d’alarma en el Joel  fins que vareu obtenir un diagnòstic per part de l’equip mèdic.

El Joel als 8 mesos va començar a tenir petites crisis epilèptiques que nosaltres no en teníem coneixement, després d’estar ingressats a l’Hospital Sant Joan Déu  de Barcelona on van realitzar-li un TAC , van observar que hi havia un petita taca a l’hemisferi esquerre del ser cervell. El moment del diagnòstic va ser mol dur perquè no teníem coneixement de l’hemiplegia  i l’equip de neurologia ens va  informar que tindria una afectació en el seu costat dret del cos i que no sabien l’abast de quines serien les seqüeles a nivell motor, cognitiu i de comunicació.

I una vegada diagnosticat quin tipus de  tractament va iniciar?

Un cop diagnosticat va iniciar estimulació a l’àrea de neonats i  posteriorment dos cops per setmana al CDIAP  fins els 6 anys.  En aquells moment en  Joel no es deixava tocar la seva extremitat superior dreta i, a poc a poc,  amb l’ajuda dels professionals van poder intervenir en millorar la funcionalitat del braç i de la cama dreta.

En algun moment us vareu plantejar buscar alternatives de tractaments? A part del CDIAP  heu realitzat tractament en altres centres de la vostra zona?

No ens vam plantejar buscar alternatives, no perquè no volguéssim o perquè no l’hi fes falta, sinó perquè als voltants de casa no teníem cap servei on poder portar el nostre fill. I com que el Joel ja tenia mes de 6 anys ja estava exclòs del tots els centres de tractament regits per la seguretat social que estableix la santiat pública a Catalunya. 

Durant tot aquest procés vareu realitzar canvis i adaptacions en les activitats de la vida diària a casa i al seu entorn?

No vam haver de fer molts canvis a la nostra vida, era el primer fill  i el segon net de la família, va créixer fent vida normal. Si que al moment de caminar com que tenia moltes caigudes se l’hi va posar un casc per evitar cops al cap perquè queia d’esquena.  Però a part d’això no vam fer cap adaptació concreta. De seguida em vaig quedar embarassada  d’ un segon fill i al poder créixer junts els dos germans  va ajudar molt al Joel aconseguir noves habilitats motrius com el caminar.

  

I a l’entorn d’amics i escola?  

A l’escola i amb els  amics hem tingut molta sort, de seguida vam poder escolaritzar-lo quan tocava i dels 3 a 6 anys va anar a la mateixa escola. A primer de primària va iniciar  l’escola compartida entre escola ordinària i especial perquè tingués la coherència d’un lloc i de l’altre. A l’escola ordinària l’adaptació va ser molt bona tant que  la persona de consergeria l’hi va fer un seient de guix per poder seure. Els companys sempre l’han ajudat  i integrat en les seves activitats.

Ara amb 13 anys com és el Joel? Com ho viviu vosaltres?

Actualment continua sent molt negatiu, la mà dreta l’utilitza quant ell vol. El dia a dia, ell és autònom per menjar, vestir, dutxar-se... i realitza diferents esports com el futbol o tennis adaptat. Té mancança a nivell cognitiu i a dia d’avui no sabem si no sap o no vol saber les coses i en aquest aspecte és mes complicat.

Nosaltres ho portem bé tenint en compte que te 13 anys en plena adolescència te moments bons i dolents, a vegades està molt content i eufòric o  s’enfada i molt, però creiem que ja son coses de l’edat.

En aquest punt quins tractaments està realitzant actualment? Com valoreu tot aquest camí fins a dia d’avui?

El recorregut fins a dia d’avui el valorem molt positivament sobretot l’evolució fins als 6 anys ja que l’estimulació precoç al CDIAP de l’Hospital Sant Joan de Déu va ser molt favorable.

Personalment penso que hi ha un buit de possibilitats de rehabilitació a partir dels 5 anys un cop se’ls hi acaba el CDIAP,  ja que moltes famílies no tenen els recursos o la facilitat d’accedir a programes de neurorehabilitació  i que moltes vegades són difícils de compaginar amb la vida familiar.

Actualment el Joel assisteix a l’Associació Pequitos CEIAP on realitza sessions de neuropsicologia, logopèdia, fisioteràpia i esport adaptat en un mateix lloc i amb un equip interdisciplinari especialitzat en lesions neurològiques.